久里浜医療センター

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過敏性腸症候群便秘型の治療体験談

13歳男児 過敏性腸症候群便秘型(痙攣性便秘)

海外在住の13歳男児 便秘型IBS(痙攣性便秘)のお母様の闘病記
急性腸炎を契機に便秘型IBS(痙攣性便秘)になったお子さん。
海外での病態に合わない治療から大腸の強い痙攣による便量の著しい減少と高度の腹痛の悪循環になり、長い間、病気と闘いました。
海外から通われてレントゲンでおなかの状況を把握しながらの認知療法や生活指導で3年間かけて改善しましたが、お母様のお子様への適切なバックアップが回復における一番のポイントでした。
ご本人の体験談、お母様の取り組みについてお手紙を掲載いたします。

この病気の一番大変な所ですが、オーストラリア、日本を問わずまだ認知度が低く、医療現場でもまず適切な診断、治療ができる方が少ないことに困りました。
そのため、痛み、便秘などの症状に加え、原因がわかるまで本人も家族も不安な思いを抱えていかなければいかず、結果この不安な気持ちが本人の痙攣や便秘などの症状に拍車をかけてしまう事に繋がってしまったようです。

また、「便秘」「腹痛」「検査後も器質的な異常がない」ということで生死と隣り合わせと見なされず、一部の医療関係者や社会ではなかなか「切迫している」という形で取り組んで頂きにくかったようです。
特に、「便秘」という大きなくくりで見られてしまった場合、治療法が痙攣性便秘に合わないものを勧められるリスクがあり、その結果症状が悪化してしまった事が悲しいところです。

ひどい痙攣性便秘であったため休む間もなく腹痛が起き、いくらカサが減りがちな便秘と言っても長期間排便がないと本人にとっては不快感がありました。
慢性化した症状は身体的にも、精神的にも実際生活に支障をきたしたように思います。
怪我などは「包帯」や「ギブス」など、分かりやすいものをつけているため、周りも気をつけていてくれるのですが、この症状は外から見えない分やはり忘れられてしまう傾向にあります。
特に患っている本人が幼い場合、その病の説明や自己表現もなかなか周りにできないため、毎日の学校生活などでは「置いてけぼり」になりがちなのではないかと母親としていつも心配していました。
そのため、学校の先生方、保健師の先生、習い事の先生などが変わるたび、いつも事情を説明しなければならない状態でした。

厳しいようですが、所詮周りは他人、しかも認知度が低い病の上、命に関わる重篤な病と思われていないので、
「はい、わかりました」、と言われても、中にはやはり腑に落ちない表情をされる方、「これは、治るものなのですか?」と中には聞かれた方もいらっしゃいましたし、腹痛の状態をあまり気にならない方もいらっしゃいました。本人は非常に辛いのに、周囲の理解を得るのに苦労する病だと思います。
母親は、「実際の症状のフォロー」のほか「周囲に理解者を増やす事で、本人が安心できる環境を整える事」、そして「本人とよく話し合い、本人が理解し、また味方がいるということを知って安心すること」が必要だと思います。

「君は必ず治る!!!絶対治る!!!治った時、君は何倍も何倍も強くなってるよ。」「ママやパパは絶対どんな時も君が大好きだよ!!!」と、これらはとにかくいい続けました。

小学校の間は「しんどかったら、休憩しながらで大丈夫。」といって安心させながらゆっくり育てることができましたが、息子が大きくなってくると自尊心などもできてくるため、学校やスポーツなどで休んだことで「遅れる」「仲間に入って行きづらい」というのが精神的にプレッシャーになってくるのでは、と私にもプレッシャーがかかってきました。そして、プレティーンやティーンなどの成長過程にある子どもを支えていく上で難しいのが「不安を取り除きつつも」、「休憩」と「押しどころ」のさじ加減をする事だと思います。

息子は以前の治療のせいか、薬に対して抵抗がありましたが、水上先生をとても信頼しており、説明すればちゃんと飲んでくれるようになりました。
これを考えると、医師、親子の信頼関係がとても大切だと痛感しました。
しかし、浣腸だけはとても辛かったようです。特に息子の場合は浣腸のあと腹痛が酷くなるようで、それが怖くて嫌だと言っていました。
親も心配なので早々笑ってばかりおられず、イライラする事もしばしば。
押したり、引いたり、励ましたり、、、、と、なんとか二人で頑張りました。

痙攣性便秘の症状で息子が辛い目にあっても、ちゃんと子供を育てていかなければいけないことは本当に大変でした。

例えば、食事や水分補給の管理や、腹痛で休みすぎると、学校や友達などが面白く無くなってきます。
最初は私もわからず、痛い日は休ませたり、早退が多く続きました。初期の頃は原因がわからず、入院してしまった事があり、すると、ますます学校に行きたがらなくなりました。
原因がわかってからも、痙攣性便秘の不快感と痛くなったらどうしようという不安から外出もあまりしたがりませんでした。
家にいると、ますます負のスパイラルに入り学校に戻りづらくなって行っているように思い、保健師の先生、担任にお願いして
「できるだけ学校で休憩させながらいさせてください。あまりにひどい時は保健室で温パックをしながら休憩した後、痛みが少し引いたら横になりながら教室にいさせてやってほしいです。」
と話しをしました。そして、元気な時は発散のため、今までやっていたスポーツやダンスをさせていました。

しかし、プレッシャーをかけすぎると余計に腹痛に繋がってもいけない、反面、学校を休んだ次の日、あるいは休んだ結果の転校、留年もストレスになってしまいます。
さじ加減が難しいところでした。

そして私が本人に言ったのは、とにかく毎日数時間でいいから行ってごらん?でした。

行かないことで友人や学校内容で知らないことが増え、それが不安につながったようでしたので、息子には「知らない事が、人を心配にするんだ。大人でも知らないことがあったら不安になるんだよ。」と説明しました。
そして、学校にいる時間が増えていきました。本人なりにとても頑張ったんだと思います。
学校に1日いられた日は「僕ね、今日は1日行けたよ」、とお腹が痛いながらも嬉しそうでした。
そして、早退があっても1週間続けられた時は、本当に誇らしげでした。
続けられた時は、とにかく褒め続けました。

学校が徐々に毎日行けるようになりましたが、腹痛を理由に物事を途中でやめることが多くなりました。

目に見えない病のため、時として理解が得られにくいことを息子に説明しました。
「残念ながら、世の中の人には君の辛さは目に見えない。しんどいけれど、強くなって!
お腹が痛いことを理由に、途中で何度もやめたら『どうせあの子はお腹が痛いから』って知らないうちにチャンスをくれなくなる。
辛いけど、人ってそんなもの。本気でやりたいことは大変なのはわかっているけど、途中でやめたらダメなのよ。
休憩しながらでいいから、続ける姿勢を見せてごらん。これは君が本当に強くなれるためのチャンスだから大丈夫。」なんて厳しいこと説明したことも度々あります。
正直、私も心配で辛かったです。

そして、休みごとにとにかく息子の友人を沢山家に呼び、長期の休みには必ずお泊まり会を連夜していました。
そのせいか学校との友人との距離が以前のように縮まり、お泊まり会をするたびに学校に戻りやすいきっかけになっていたようです。
また、腹痛が治った時はスポーツを続けていました。

そうは言いつつも、本人は子供なので、理解ができない部分が沢山あったようで、わからないので不安でとても辛かったと思います。
そして、私とも何度もお互い泣きながらぶつかったこともありました。ぶつかった後、私もやりきれない気持ちでいっぱいでしたが、
本人は気分的にも肉体的にもとてもしんどかったのに、私にぶつかって申し訳ない、でも素直に言えないという歯がゆい気持ちでいっぱいのようでした。

しかし、こんなことを繰り返した後は、必ず本人が成長していたように思います。

カウンセリングも試してみましたが、
あまりおしゃべりでない息子には余計カウンセリングが煩わしかったようで、彼はだんまり君だからきっと時間がかかるよ、と先生も手を焼いていました。
結局、友達とたくさん遊んだこと、運動をしたことが元気につながったようでした。
カウンセリングの先生は「とにかく、君のやったことは息子さんにあってたようだね(笑)僕にもだんまり君向きに聞くコツを教えてくれよ」と冗談を言われ、結局カウンセリングは本人も嫌がって3度でやめてしまいました。

性格によって、「緊張と緩和」の方法がいろいろあるように思います。
息子には、「緩和」は知らない人に話すことではなく「家族と楽しく過ごしたり、友達と遊んだり、スポーツをしたり」という、先生のおっしゃった普通の生活ことだったようです。
また、息子にとって水上先生が一番信頼の置ける先生で、先生の言葉が一番安心するようでした。

息子はまだ完治まで行き着いていませんが、もうあと一歩です。
痙攣性便秘がひどかった時は、とにかく何を食べても飲んでもあまり変わりませんでした。
完治まであと一歩?という今となっては適度な水分量は必要だと思います。
(息子は水やお茶が嫌いな上、お米よりもパンが大好きなので、見ていないと水分摂取量が極端に少ないのです。)
見ていると、今は水分摂取が多い日が続くと以前に比べお腹が動きやすくなってきているように思います。

息子の手紙にもありましたが、とにかく前向きに、治ると信じてやっていくことだと思います。
私は基本的に人には自己治癒能力というものが備わっていると思います。
時にはお薬、特にはカウンセリング、、、方法は人によって違うと思いますが、
家族は治る力を信じて楽しく笑わせて、そして、本気で前向きに!サポートしてあげることだと思います。

とにかく信じて頑張り続けてよかったと思います。


お子さんのお手紙



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【便秘型IBSの患者様(30代女性)からの体験記】

この患者様は幼少時からの腹痛を伴う便秘(便秘型IBS)の方です。
腹痛は救急車を要請しなくてはいけないほどひどく、ありとあらゆる治療を経験されましたが効果がなく受診されました。

横行結腸と下行結腸の継ぎ目がねじれてループになり、さらにS状結腸もねじれて骨盤内に落ち込んでいて便通障害の原因となっていました。



  
     受診時 便を大量に認める      治療開始後 便は著しく減少している
               (赤く塗りつぶしたところは便です)                           

腹痛が強い便秘を克服された体験記を頂きました。

●子供の頃からずっと便秘でした。

1番古い記憶は幼稚園生の頃ですが、その頃には既に日常的に便秘でした。
 
母に『朝食後は、必ずトイレに行きなさい』と毎日言われていましたが、何の為にトイレに行くのかが分からず、ある日『なぜ?』と聞いたら、母が『ウンチをする為でしょ。』と言い、その時にその為の行為なのだと初めて知りましたが、子供の頃から浣腸には、とてもとてもお世話になっていたようです。
 
そもそも、「もよおす」という事がありませんでした。
でもお腹は痛くなるので、我慢できなくなったら浣腸でした。
 
稀に、もよおす事もありましたが、便が出ない事がほとんどでした。
肛門近くまで来ているのが分かるのに、出ないのです。出てもコロコロの便だったので、いつもお腹が苦しいか、痛むか、違和感がありました。
 
時々、沢山出る時がありましたが、その時と同じシチュエーションにしても、沢山出る事は無く、ほぼ毎日、お腹が苦しい思いをしていました。

●便秘と腹痛の為、『食べる』という行為があまり好きではありませんでした。

食べる=お腹が痛くなる(苦しくなる)、気持ち悪くなる。 なら、食べないで生きていけるか??
答えはNO(ノー)でした。貧血になります。 でも、これは永遠のテーマでした。食べないで生きていけたら・・とずっと考えていました。

●食べる事、排便する事に悩みがあると、1番嫌な行事は、学校の旅行でした。

泊まりともなると気分は最悪で、行かなくていい方法はないかと色々考えを練っていました。

特に小学生の時は、残さず食べなさいと先生に言われるのですが、次の日の具合の悪さを想像すると、気持ち悪くなり、食べられませんでした。柔らかい、腸の中でかさが増えない物だけを食べていました。
 
担任の先生が厳しい時は、旅行中ずっと「今日の夕食はどうやって切り抜けよう?」と考え、夕食時になったらいなくなる等、色々やりました。
 
泊まりの旅行というのは、楽しい行事なのかもしれませんが、便秘の人間にとっては、最悪の行事で小学校〜大学まで具合の悪さをどう対処するかが戦いでした。
 
 ●子供の頃から、便秘に効く薬が欲しくてよく病院に行きました。

『子供の頃から薬を飲む必要は無い』と言われ、薬を出してもらえませんでした。それどころか、『たかが便秘、死にはしないから大丈夫』と言われたり、『若いんだから、便秘ぐらい大丈夫』と言われたり相手にされませんでした。

●大きくなって、色んな病院に行ったが効く薬が見つからず・・・。

大学生の時に初めて市販の便秘薬を自分で買って飲んでみましたが、効果は見られず、専門の病院に行って薬を貰いましたが、効き目はありませんでした。『この薬は、かなり強めなんだけど、効かなかった?』と驚かれました。

それどころか薬によっては、立っていられない目眩と、腹痛と吐き気が起こりました。ですので、飲み薬は危険と判断し、坐剤を使っていました。
で<strong>も、坐剤も時々効かず、大変でした。

●テレビや雑誌を見て便秘に効く事を見つけると、全部やってみました。

でも、効果はありませんでした。

1番大変な事になったのは、「食物繊維を取って、便秘を改善しよう」と宣伝している食品でした。粉末も、固形も試しましたが大変な事になりました。

目眩、腹痛、普通じゃない気持ち悪さ、吐き気を伴い、立ってもいられなくなり、便座の前でしゃがみ込んでいました。吐き気があるのだから、吐いてしまえれば楽になると思ったのですが、少ししか吐けず意識も朦朧として・・・。残念ながら私の腸に合わなかったようです。

●初めて便秘薬で合う薬を見つけました。でも、そのうち効かなくなりました・・・

数年前、初めて便秘薬で合う薬を見つけました。漢方の大黄と甘草を含むエキス製剤です。この薬と酸化マグネシウムを昼食後と夕食後に飲むと、次の朝に便意を感じ、その日のうちに腸が空になるぐらい排便がありました。
自然に排便がある事に感動的でした。

薬を飲む→数日効果がある。便秘になってまた薬を飲むという繰り返しでしたが出掛ける予定に合わせて、薬を飲めばいいので外食も気兼ねなく行けて嬉しい薬でした。

これでもう、長年の便秘人生は終わるのだ、と思いました。

でも、1年ぐらい経ってからだと思いますが、この薬を飲んでも、便意を感じなくなりました。坐剤も併用しましたが効果があまり無くなってしまいました。

●打つ手がないので、病院に行って大きな浣腸をしてもらっていました。

(市販サイズでは効かないので)

でも、仕事で病院に行けない時は我慢しました。そうすると仕事場で、腹痛、冷や汗、吐き気、震え、意識朦朧・・・色々起きて大変でした。
代わりがいないのと、仕事上、中座が不可能なので必死でした。

そして、仕事後、夜間にやっている病院に行って大きな浣腸をしてもらっていました。仕事中のあの気分の悪さは、二度と経験したくないと思っていました。

●子供の頃から色々試して、病院にも沢山行って、それでも相手にされないか、原因不明と言われるかだったので、もうどうしたらいいのか分かりませんでした。  

ある日、母が、『テレビで、私と同じ症状の事を話している、医者さんを見た』と私に言いました。

水上先生に診ていただき、お腹のレントゲンを撮りました。
そしたら、腸が捩れている事が分かりました。捩れているから、便が通れず、肛門の方まで下りていかないのだという事が分かりました。
あと、肛門の近くの腸が、細かく、ぐにゃぐにゃしている事も分かりました。
子供の頃から、色んな病院に行きましたが、初めて、私の便秘の理由を突き止めた先生でした。

自分に合う、マッサージの仕方と、ストレッチと、合う薬が見つかるまでは、(腸の調子が)大変でしたが、内視鏡の検査もして、自分に合うマッサージの仕方が分かりました。

私は、お腹のマッサージをお風呂に入りながら(湯舟に浸かる)、やるのがいいようです。

水の中だと、腸に重力がかからないので、腸が浮いている状態でマッサージができます。その後、体をひねる運動(ストレッチ)をします。

このやり方が効果てきめんで、毎日朝食後に便通があるようになりました!

毎日排便があるようになるのは、夢の夢だった私には驚きの効果でした!!

●『腸に便が無かったら、出ないからね』と言われ、レントゲンを撮ってみたら、腸に便がほとんどありませんでした。

ある日から、毎日排便があるわけではなくなり、水上先生に相談したところ、
『腸に便が無かったら、出ないからね』と言われ、レントゲンを撮ってみたら、腸に便がほとんどありませんでした。毎日、排便がある事に感動し、毎日という事にこだわり過ぎていました。

水上先生には、『2、3日出なくても大丈夫な体質なのかもね』と、言われました。

それからは、毎日、排便があるわけではなくても、気にしないようにしました。

薬は、ビオスリーとマグミット錠を毎日飲み (マグミット錠は、排便の状態により、夜だけにしたり、朝・昼・晩と飲んだり) 、
お風呂でマッサージと体をひねるストレッチをしています。

水上先生には、『お風呂と、寝る前と、朝起きた後にマッサージとストレッチをするように』言われていますが、
1番効果てきめんなのは、お風呂でのマッサージとストレッチのようです。

毎日快腸で、本当に嬉しいです。

ほぼ毎日排便がある事が普通になったら、身体も排便リズムが出来たらしくマッサージとストレッチが出来なかった日の翌朝も排便があるようになりました。でも限度は、2日間ぐらいでしょうか。
それでも、お風呂でマッサージとストレッチをすると、翌朝、快腸です。

本当に、自然と排便がある事が嬉しいです。泣くぐらい嬉しい事です。

●便秘で無くなってからの生活は、今までとかなり変わりました。

まずは、食べ物を食べたいのに我慢しなくてよくなりました。

肉やお腹に重い食べ物も食べられますし、1人分として出てきた食事も全部食べられるようになりました。

肉は嫌いだから食べないと言ってきましたが、今、思えば、肉の味は嫌いではないのです。便秘だから食べられなかっただけです。

今までなら、食べる前に、「これを食べても具合悪くならないかな?」と考えてから食べていましたが、今は考える必要が無くなりました。

よく、食事の時間になると、皆が楽しそうでしたが、その理由がようやく分かりました。食べるって、美味しいし、楽しいのですね!!

あと、嬉しい変化がもう1つ。体質が変わりました。
かなりひどい冷え症だったのですが、治りました。

夏の冷房は、冷えで気持ち悪くなるぐらいだったのに、今年の夏は冷房が快適で、半袖で電車に乗っています。

冷房の効いた場所で、冷たい飲み物も普通に飲めるようになりました。

●子供の頃からずっと初詣でのお願い事は、「便秘が治りますように」でした。

来年の初詣は、初めてそのお願いをしない初詣になるかもしれません。

ずっと、便秘の事を気にして暮らしてきました。

急に、誘いを受けても遊びに行けない、外食にも行けない。
旅行にも、学校行事以外は、ほとんど行けない。
行っても、具合悪くならないか、いつも冷や冷やしている。

ずっと、そんな生活でしたが、今では、急な予定も、外食も普通に大丈夫です。
泊まりの仕事だって不安はありません。

毎日仕事をするのも大丈夫です (体力さえ続けば) 。

便秘でなくなって、それに伴う具合の悪さも無くなった状態で、空や周りを見渡すと、見えていた景色の「色」が違って見える事に気づきました。「夏の空はこんなに青くて、植物の緑はこんなに緑だっただろうか?」と思うのです。

さて、さて、人並みに行動できる身体になった今、何から始めましょうか??
と思う、今日この頃です。

病院が遠いと大変かもしれませんが、日々、生きていくのも大変なぐらい便秘に悩んでいる方は、診ていただく事をお勧めします。

人生が変わります

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